Alessandro, dopo la diagnosi, ha deciso di iscriversi a un corso per diventare clown-dottore; Lorenzo lavora come chef; Valentina è mamma di Angelo. Alessandro, Lorenzo e Valentina, insieme a personaggi noti come il giornalista Vincenzo Mollica e lo scienziato Edoardo Boncinelli, sono i protagonisti di tre delle 21 storie di persone malate di Parkinson raccontate dal fotografo Giovanni Diffidenti. Gli scatti, raccolti in un volume edito da Contrasto, sono ora esposti nella mostra NonChiamatemiMorbo.
La rassegna, organizzata dalla Confederazione Parkinson Italia e inaugurata martedì 22 settembre al Piccolo Teatro di Milano, nel Chiostro Nina Vinchi, rimarrà aperta fino a domenica 27 settembre (dalle 10 alle 19, ingresso gratuito). Dall’8 ottobre al 1 novembre sarà a Genova, a Palazzo Grillo, in via della Chiesa delle Vigne 18 (dal mercoledì alla domenica dalle 16 alle 20).
L’obiettivo è far crescere conoscenza e consapevolezza. «L’attenzione all’uso e alla scelta delle parole è il primo passo di questo progetto» dice Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, onlus che riunisce 28 associazioni di volontariato, indipendenti, che coinvolgono oltre 10 mila persone tra malati, famigliari e caregiver.
«NonChiamatemiMorbo è un invito rivolto a tutti a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia, a partire dal suo stesso nome: il Parkinson non è contagioso, e allora escludiamo dal nostro vocabolario la parola “morbo” che è solo ingannevole!».
Le stime parlano di 230-270mila persone colpite dal Parkinson in Italia e di quasi 6 milioni nel mondo: l’incertezza nei numeri è dovuta alla poca conoscenza della malattia, che convive ancora con stereotipi e pregiudizi, generando stigma verso i malati e le loro famiglie. I sintomi sono molti e diversi e si manifestano intorno ai 60 anni, anche se stanno aumentando i casi di giovani colpiti. Secondo alcuni studi il numero di malati di Parkinson potrebbe raddoppiare entro il 2040 arrivando a 12 milioni, a causa anche dell’invecchiamento della popolazione.
Una diagnosi precoce può consentire di mantenere un elevato livello di qualità di vita.
Nei 21 pannelli con le foto di Giovanni Diffidenti (l’allestimento di NonChiamatemiMorbo è stato curato gratuitamente dall’architetto Franco Achilli) si raccontano storie di persone che, nonostante il Parkinson, hanno un’esistenza piena e normale.
Scaricando l’app gratuita realizzata per la mostra e inquadrando il codice su ogni pannello, si ricevono informazioni e si ascolta il racconto di Mr. e Mrs. Parkinson, interpretati da Claudio Bisio e Lella Costa. I due attori regalano una narrazione in cui è la malattia in prima persona a guidare il visitatore nella scoperta della storia dei protagonisti degli scatti.
«Abbiamo scelto di condividere queste storie di straordinaria normalità per dimostrare che è possibile convivere con il Parkinson, continuando a fare ciò che si ama» dice Giangi Milesi. «Si tratta di una malattia che, come altre, vive di molti luoghi comuni e c’è un solo modo per combattere lo stigma e l’ignoranza: informare attraverso le storie raccontate, anche con un po’ di ironia e leggerezza».
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Dall’8 ottobre al 1 novembre la mostra è a Genova, a Palazzo Grillo, in via della Chiesa delle Vigne 18, dal mercoledì alla domenica dalle 16 alle 20.
