“Se penso all’estate del 1981, mi risuonano nella mente le mie canzoni preferite di allora: In the Air Tonight di Phil Collins, Enola Gay degli OMD. Il mondo della musica aveva appena detto addio a Bob Marley e, su una delle arterie principali della mia città, a Rino Gaetano. Papa Giovanni Paolo II era da poco scampato a un attentato e l’Italia intera era rimasta incollata al televisore un giorno e una notte per la prima tragedia in diretta, quella di Alfredino Rampi a Vermicino… Intanto oltreoceano stava succedendo qualcosa che di lì a breve avrebbe cambiato la storia del mondo, Italia compresa, ma ancora non lo sapevamo”.
Si apre con queste parole il libro La cura inaspettata (Mondadori) scritto da Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget), in collaborazione con Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica presso Fondazione Telethon. Sottotitolo: l’Hiv da peste del secolo a farmaco di precisione.
Alessandro è figlio di Fernando Aiuti, immunologo scomparso nel 2019, pioniere della ricerca e della lotta contro l’Aids, tanto dal punto di vista medico e scientifico quanto nella lotta allo stigma che circondava i malati. La foto (in alto, sotto il titolo) in cui bacia una giovane donna sieropositiva, Rosaria Iardino, per dimostrare che la saliva non trasmetteva il virus, ha fatto il giro del mondo.
Alessandro ha raccolto il testimone del padre, diventando un ricercatore nel campo della terapia genica e sfruttando una versione “riveduta e corretta” dell’Hiv per riscrivere la storia delle malattie genetiche. Fin dal 1996 Alessandro lavora all’SR-Tiget. Diretto da Luigi Naldini, lo scienziato che per primo ha dimostrato la possibilità di sfruttare l’Hiv per costruire vettori di geni terapeutici, questo istituto è oggi tra i protagonisti nel campo delle terapie avanzate a livello internazionale. La prima a essere stata approvata al mondo nel 2016 è quella per l’ADA-SCID, seguita, nel 2020, da quella per la leucodistrofia metacromatica.
La cura inaspettata, che Aiuti ha presentato al Teatro Franco Parenti di Milano con Annamaria Zaccheddu e Red Canzian, bassista e cantante dei Pooh sostenitori della ricerca, racconta una storia importante.
Quella dell’Hiv, nemico considerato a lungo invincibile: i primi anni male addirittura senza un nome e per almeno 15 senza cure e farmaci. Dalla sua comparsa, intorno al 1981, ha fatto nel mondo 40 milioni di morti e quasi 85 milioni di infetti. E continua a colpire, soprattutto nei Paesi più poveri.
Però.
Oggi non solo esiste una cura che permette alle persone sieropositive di vivere una vita normale, ma i ricercatori sono riusciti a sfruttare le caratteristiche del virus per renderlo farmaco di precisione per malattie rare e gravissime.
Lo ha spiegato bene Aiuti là dove nel libro sottolinea come la ricerca italiana abbia avuto un ruolo cruciale nel trasformare il responsabile della “peste del secolo” in un salvavita. «Da malattia a cura, da veicolo di morte e veicolo di terapia» ha detto nella sala sold out del Teatro Parenti. «Abbiamo “addomesticato” il virus dell’Hiv sviluppato da scienziati italiani, primo tra tutti Luigi Nardini. Dopo averlo reso innocuo, oggi è un formidabile strumento per curare malattie genetiche».
La cura inaspettata ricostruisce quarant’anni di ricerca sull’Hiv: dalla sua identificazione alla scoperta dei farmaci antiretrovirali, dall’utilizzo di una versione “innocua” del virus nella terapia genica alle questioni ancora aperte in termini scientifici e di accesso alle terapie.
Nel libro, insieme alle tappe della ricerca, le testimonianze di ricercatori, medici, pazienti, organizzazioni e associazioni. E, insieme, il racconto di quanto accaduto a personaggi molto noti, a partire – si legge – da “uno degli eventi spartiacque nella percezione pubblica dell’Aids: il 25 luglio 1985 il celebre attore americano Rock Hudson annunciò con un comunicato stampa di avere la malattia, diagnosticata un anno prima… L’impatto della notizia fu enorme. Era la prima volta che un personaggio pubblico così noto e dall’immagine vincente rivelava di avere l’Aids. Due anni dopo, nel suo best seller And the Band Played On, il giornalista del San Francisco Chronicle Randy Shilts avrebbe definito questo caso una svolta epocale nella storia dell’epidemia di Aids in America, che a suo dire poteva essere divisa in pre-Rock Hudson e post-Rock Hudson, perché da quel momento le persone avevano finalmente cominciato a capire che stava accadendo qualcosa di terribile, qualcosa di cui dovevano interessarsi”.
In risalto il ruolo di star e mezzi di informazione nell’influenzare l’opinione pubblica in ambito sanitario. Non solo però. Anche la diffusione di fake news, l’emergere di sedicenti terapie alternative, il negazionismo. E lo stigma, che ha a lungo colpito (e ancora lo fa) i malati di Aids. Scrive Alessandro Aiuti: “… era consolante pensare che l’Aids colpisse solo gli omosessuali. In breve, però, si scoprì che i sieropositivi italiani erano in prevalenza tossicodipendenti, eroinomani soprattutto. Anche questa constatazione non cambiò molto il giudizio: si trattava sempre di emarginati, peccatori, rifiuti della società. Spuntò allora la definizione delle categorie a rischio e con queste l’implicita affermazione che le persone definite normali dalle convenzioni sociali potevano stare tranquille. Fu questo atteggiamento da parte delle istituzioni e della società in generale, che non aveva paura di definire ottuso e moralista, a spingere mio padre a intraprendere la sua battaglia personale per un’informazione completa e senza pregiudizi sull’Aids”.
Oggi l’Aids non è sparito, anzi. E in gioco ci sono le disparità sociali. Un quarto dei sieropositivi nel mondo, 10 milioni di persone non ha accesso alla terapia antiretrovirale. Nel 2021 sono morte di Aids 650 mila persone, più di una al minuto: tutti decessi evitabili, considerando l’efficacia dei farmaci disponibili. Inoltre, la diffusione dell’Hiv non è uniforme nel mondo, non solo dal punto di vista geografico: circa il 70 per cento dei casi riguarda prostitute e loro clienti, omosessuali che hanno rapporti sessuali con altri uomini, tossicodipendenti, persone transgender e loro partner. Le giovani donne sono più a rischio rispetto ai coetanei maschi, soprattutto nell’Africa subsahariana. E la pandemia ha accentuato il fenomeno: con la chiusura delle scuole si è interrotto l’accesso a farmaci e strumenti di prevenzione e, parallelamente, sono aumentate le gravidanze e i casi di violenza domestica. Anche la guerra in Ucraina ha avuto un ulteriore impatto negativo: meno risorse economiche da investire nella prevenzione e nel trattamento dell’infezione da Hiv, aumento dei prezzi delle materie prime e del cibo a causa della guerra, taglio dei sussidi da parte dei Paesi più ricchi.
E da noi? «Nel 2020 è stata approvata in Europa la prima terapia antiretrovirale ad azione prolungata, ormai disponibile anche in Italia… Nel nostro Paese l’incidenza attuale è di 3 nuovi casi ogni 100mila persone: poco più di 1.700 nel 2021, un dato al di sotto della media europea». Allarma però il fatto che sia in aumento il numero delle nuove diagnosi di Aids scoperte molto tardi.
Aiuti in inglese si traduce aids. Un nome, un destino: Alessandro scherza tra le pagine del libro, così come – racconta – facevano in famiglia. E La cura inaspettata è davvero una storia di scienza e di famiglia. E di una ricerca «fatta di passione, del lavoro collettivo di tanti e anche di molti momenti difficili». Senza dimenticare la necessità di risorse economiche. «Fondazione Telethon ha finanziato, seguito, supportato e strutturato la nostra organizzazione, per far sì che si ottenessero risultati concreti».
Procedere su questa strada con l’obiettivo di vincere tante altre malattie è fondamentale.
I proventi del libro verranno devoluti a Fondazione Telethon e ad Anlaids, associazione fondata da Ferdinando Aiuti nel 1985, impegnata nella sensibilizzazione dei giovani e degli adulti ad alto rischio.
